「愛知県医療的ケアライン」は、本会の前身である「愛知の医療的ケアを考える会」（平成１２年～平成２９年）を更に発展させ、年齢などを限定せず愛知県全域を包括出来る医療的ケアに特化した家族会を作りたいという思いから、愛知県に暮らす医療的ケア児者と家族および福祉・医療関係者など支援者の協力のもと、愛知県の医療的ケア児者の家族会として発足いたしました。

 

今日の医学の進歩により、重い病気や障害を抱えて生まれてきても命が救われるケースが増えました。その一方で、様々な医療的ケアを抱えたまま退院し在宅移行する子供や成人も年々増えています。また重度の障害児者だけでなく歩ける医療的ケア児など、どこにも分類されにくく制度の枠外となり、適切な支援が受けられないケースも増えてきています。そうした医療的ケア児者の在宅生活や就園や就学などを支援する仕組みは未整備のものが多く、また受けられるサービスの量と質に地域間格差があるのが実情です。

 

令和3年9月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が施行となりました。本法が遵守されることで、医療的ケアが必要でも安心して暮らし続けられる環境や支援が整うことを切望しています。

 

私たちの取り組みは、医療的ケア児者とその家族の声に拠るものとします。必要に応じて私たちは関係各所との円滑な連携を図りながら、具体的な制度や社会基盤整備、より良い地域作りの場に積極的に参加し、行政の良きパートナーとして活動していきたいです。　　　　　

 

中途で医療的ケアが必要になって困っている人や困難を抱えて苦しんでいる人などが一人でもなくなりますよう、どこにも相談出来ずに悩んでいる人がいれば本会が寄り添える窓口になれたらと思っております。そしてどんなに重い病気や障害があっても当事者本人やその家族が尊厳を持って暮らしていける希望ある未来を目指します。

（令和4年12月25日　発足時の設立趣意書）